SMA Hastası Çınar Tedavi İçin Yardım Bekliyor

Rahim Taşkın/Ünzüle Coşkun (ÇHBR)-Tekirdağ'ın Çorlu İlçesi'nde SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası 6 yaşındaki Çınar Kav'ın tedavisi için yardım kampanyası başlatıldı.

Çorlu ilçesinde yaşayan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası Çınar Kavı’ın tedavisi için gerekli olan ücretin karşılanabilmesi amacıyla yardım kampanyası başlatıldı.

OĞLUMUN DIŞARIDA OYUN OYNAMASINI İSTİYORUM

Çınar’ın babası Yalçın Kav, “Çınar şuan 6 yaşında ve yurt dışında tedavisi olan bir hastalıkla mücadele ediyor. Yurt dışından tedavisi için Spinzara (Nusinersen) adındaki ilacın ödemesini şuan Sosyal Güvenlik Kurumu karşılamıyor. Sağlık bakanın yaptığı açıklamaya göre bu ilaç Türkiye'de sadece 10 hastaya gelecek kalan hastalar başının çaresine bakacak. Ben oğlumun yaşamasını diğer çocuklar gibi yürümesini çıkıp dışarıda oynamasını istiyorum. Hacettepe Üniversitesi tarafından yazılmış olan reçetedeki ilaçların gereken doz miktarının yüksek oluşundan dolayı Sosyal Güvenlik Kurumu şuan bu ilacı karşılamıyor. 1 doz ilaç 175.000 dolar reçetede yazdığı gibi Çınar 1 sene zarfında bu ilaçtan 6 doz alması gerekiyor. Bu tutarı birçok aile karşılayamaz. Ben bu tutarı toplamaya çalışacağım. İşim çok zor biliyorum ama oğlum için bunu yapmak zorundayım. Sizlerden ricam yardım edebilecek olanların hesap numaralarına yardımlarını yapmaları yapamayacak olanlarında en azında çevrelerine yaymaları. Şimdiden yardımlarınız için teşekkür ederim” ifadelerinde bulundu.

SMA NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.